Письмо мамы Родиона
Здравствуйте!
Жизнь сложилась так, что я стала мамой особенного ребенка. С самого рождения сына я активно веду борьбу с диагнозом ДЦП и не собираюсь сдаваться! Я была на седьмом небе от счастья, когда ползать научился ползать и очень надеюсь, что однажды заплачу от радости, когда увижу его первые шаги! Все «умелки» Родиону даются с трудом, но я каждую секунду стараюсь быть рядом и поддерживаю. Пусть этот мир и суров, мой мальчик знает, что с ним любящая мама и сестренка! Прошу поддержите нас в нелегком пути к здоровью.
Наша история:
Это моя была долгожданная и желанная беременность, которая протекала без осложнений, без токсикоза. Я выполняла все рекомендации своего врача, вовремя сдавала анализы и проходила обследования. Все показания были в норме, малыш развивался без патологий. Проблемы начались при родах.
06.02.2015 года я по скорой я попала в родильный дом. Роды были естественными, но проходили тяжело. Отошли воды, не было схваток. В итоге стимуляция, долгие потуги и ребенка из меня просто выдавливали.
Родился мой Родион с обвитием пуповины, не закричал, был без сознания, самостоятельно не дышал. Далее реанимация, ИВЛ, судороги. На 2 сутки жизни из реанимации родильного дома моего малыша перевели в реанимацию больницы с диагнозом: церебральная ишемия 3 степени, судорожный синдром, отек головного мозга, натальная травма шейного отдела позвоночника. За жизнь моего Родиона боролись врачи. ИВЛ, капельницы, питание через зонд. Спустя 9 дней он пришел в сознание и начал самостоятельно дышать и его перевели в отделение патологии новорожденных на дальнейшее лечение. В возрасте 1 месяц 7 дней нас выписали домой с диагнозом: церебральная ишемия 3 степени, синдром угнетения ЦНС, судороги, открытое овальное окно, синдром острой почечной недостаточности, анемия. Постепенно состояние Родиона улучшалось, еще в больнице он начал сосать грудь и набирать вес.
В возрасте 2,5 месяца после обследования у сына сняли диагнозы: судороги, синдром острой почечной недостаточности. Дома продолжали делать массаж, принимали лекарства. Мой сын с рождения наблюдался у невролога, пульмонолога, ортопеда и хирурга. Я очень надеялась, что беда обойдет нас стороной и наслаждалась материнством.
Но в 5 месяцев я стала замечать, что мой ребенок не хватает и не держит игрушку, головку держит неуверенно и кривит шею. Походы по врачам возобновились. К сожалению, получить качественную консультацию по ОМС не получилось. В итоге, я обратилась за платной консультацией к лучшему неврологу нашего города, и мне было рекомендовано срочно госпитализировать Родиона в неврологическое отделение.
Только в возрасте 8 месяцев моему Родиону были поставлены текущие диагнозы: ДЦП, микроцефалия, выраженная задержка статико-моторного и психоречевого развития. Я не могла поверить, что у моего ребенка такие значительные проблемы со здоровьем.
В декабре 2015 года нам впервые дали инвалидность на один год, а 01.12.2018 года инвалидность установили до 18 лет.
За свое счастливое будущее без инвалидной коляски моему сыну Родиону приходится бороться. Он уже через многое прошел: реанимация, больницы и многочисленные курсы реабилитаций.
В начале своего пути к здоровью мой ребенок где только не лечился и какие методики не испробовал. Проходил лечение в нашем городе. Сначала оно помогало, но по мере взросления результаты стали ухудшаться. Я искала любую информацию по реабилитационным центрам, где можно было получить достойное лечение и с хорошими результатами. Побывали мы с сыном во многих из них: МЦ «Сакура» г. Челябинск, в ООО «ИМТ» г. Москва, в ООО «Реацентр» г. Самара, в ФОЦ «Адели» г. Пенза. Благодаря постоянным курсам реабилитаций в центре «Адели» у Родиона случился прорыв в развитии!
Ребенок стал ползать в четвереньках, начал сидеть на коленках, приподниматься на высокие колени, применяя руки для поддержания равновесия, укрепились мышцы туловища и увеличилась их выносливость, увеличился объем движений в суставах нижних и верхних конечностей, укрепились мышцы спины. Родион стал сильнее, улучшилось эмоциональное состояние, появился аппетит. Но до сих пор сын не может стоять у опоры и ходить, пока не говорит. Самостоятельно есть тоже не получается: столовые приборы не держит, с помощью двух рук пьет только из специальной бутылки.
Вопреки всем диагнозом развитие моего сына на месте не стоит. Родион играет, любит смотреть мультики, обожает водные процедуры, ему нравится слушать музыку, он каждый день пытается говорить.
Все специалисты уверяют меня, что результаты Родиона можно улучшить, нужно только работать. Главное не упустить время и своевременно дать ребенку необходимое лечение. Я стараюсь брать по возможности массаж, ЛФК, занятия с психологом, логопедом, но этого только поддерживает нас, не дает уйти в регресс. Сыну необходимо проходить комплексную реабилитацию. Я надеюсь, что после полноценного курса лечения Родион научится приподниматься с коленок на ножки, стоять у поры, говорить!
В моей семье двое маленьких детей, младшей дочке 4 года. С мужем я разведена. Получаю алименты, но сумма очень маленькая — ее не хватает даже на оплату коммунальных платежей. Работать нет возможности, так как Родиону все время нужен уход. Живем мы на пенсию ребенка и пособия, которые тратим на лечение. Самостоятельно оплатить даже один курс реабилитации я не в силах.
Я заранее благодарю всех добрых людей, которые решили помочь моему сыну.
С уважением и огромной благодарностью, Пономарёва Светлана!
