Письмо мамы Кирилла
Меня зовут Олеся, я мама замечательного мальчика Кирюши. У моего сыночка детский церебральный паралич (ДЦП), спастическая диплегия, задержка психомоторного развития и речевого развития, кифоз поясничного отдела позвоночника. Эквино-вальгусная установка стоп. Тугоухость 4 степени (на левом ушке кохлеарный имплант).
Кирюша родился на 27 недели беременности, совсем крошечный, самостоятельно не дышал. Его сразу поместили в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. На 9 сутки нас перевели в Волгоградскую Детскую клиническую больницу (в реанимацию), где Кирюша находился 1 месяц.
Когда Кирилл самостоятельно задышал нас перевели в палату интенсивной терапии, там я впервые взяла своего малыша на руки, мы провели вместе целую неделю. Казалось, все самое страшное уже позади. Тогда даже не могла подумать, что нас ждет… Моему сыночку стало хуже, нас опять перевели в реанимацию. На этот раз его состояние было настолько тяжелым, что врачи не пускали меня к сыну. Только спустя 5 дней я переступила заветный порог и смогла взглянуть на своего ангелочка. Не передать словами, что я пережила за эти дни. Пишу и сердце сжимается от боли.
Домой Кирюша отправился только в три месяца. Началось наше лечение в ОДКБ в г. Волгоград. Именно там мы впервые услышали тяжелый диагноз — ДЦП.
На тот момент я не знала что делать, куда обращаться за помощью и как помочь своему любимому ребёночку. Благодаря неравнодушным людям я узнала о специализированных центрах, где могли нам помочь. Так мы начали проходить реабилитации.
Сейчас самое главное как можно чаще проходить реабилитации, так как Кирюша растёт и спастика тоже увеличивается. Когда сынуле исполнилось полтора годика я стала замечать, отсутствие реакции на звуки.
Сразу же записались на консультацию в областную больницу к сурдопедагогу. Попасть туда без личного авто — настоящее испытание. Автобусов нет, преодолевать 220 км до города приходилось на такси или в качестве попутчиков. Ездили мы туда много раз. К сожалению, поставить точный диагноз нам не смогли. Специалисты решили отправить нас в Астрахань на обследование, которое тоже не увенчалось успехом. Почти вся пенсия Кирюши уходила на оплату транспорта.
По рекомендации «товарищей по несчастью» мы приняли решение обратиться со своей проблемой в Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт уха, горла, носа и речи Минздрава РФ. Через 1,5 месяца накопив денег я поехала с Кирюшей на обследования в Санкт-Петербург. На этот раз обследование прошло успешно, но подтвердились самые страшные опасения. Левое ушко Кирюши не функционировало, требовалась операция. Нам объяснили, что нужно срочно собирать документы, так как упущено много времени и оформлять квоту на операцию. Так мы и поступили.
В июне 2016 года Кирюши сделали операцию и установили кохлеарный имплант, а в сентябре 2016 года мы поехали в Санкт-Петербург на подключение и первую настройку.
Несмотря на все трудности, Кирюша растет настоящим бойцом. Всегда активный и очень жизнерадостный. Любит собирать LEGO, увлекается гоночными машинками, радуется домашним животным, слушает музыку. Самое любимое его занятие — это прогулки. Кирюша с удовольствием играет на детских площадках и общается с другими детишками, старается повторять за ними движения. Я беспредельно счастлива, что у моего сыночка все получается, тяжело, но получается. Шаг за шагом, ситуация медленно улучшается.
В этом году Кирюша закончил четвертый класс в школе для детей с нарушениями слуха. У него даже есть любимые уроки — математика и труд.
Мы проходим все трудности и испытания для исполнения заветной мечты! Кирюша в свои 11 лет добился многих результатов: самостоятельно сидит, стоит у опоры, ходит за одну ручку, ходит на носочках и полусогнутых коленях из-за повышенного тонуса. От первых самостоятельных шагов нас отделяет совсем немного, нужна только помощь специалистов и терпение. Сейчас без Вашей помощи нам не справиться.
Я не могу накопить деньги на необходимый Кирюше курс за короткое время, а ведь именно от регулярных реабилитаций напрямую зависит наш прогресс. Если слишком затянуть, он не только не продвинется в развитии, но и может потерять полученные с большим трудом навыки.
Помогите нам, пожалуйста, пройти курс реабилитации в ДЦA «Родник».
Это существенно приблизит нас к мечте и снизит вероятность применения оперативного лечения.
Спасибо Вам огромное!
