Маломан Арина Евгеньевна | «Фонд взаимопомощи»

Маломан Арина Евгеньевна

Диагноз: Пилоцитарная Астроцитома, гидроцефалия, тугоухость III степени, нисходящая атрофия зрительного нерва обоих глаз

Цель сбора: Лечение

Собрано: 49 300

3%

Осталось собрать: 1 393 540

Арине сейчас 9 лет, учится во 2Б классе СОШ N35. Живём мы в Краснодаре.

🤰2010год. Беременность.
На первом УЗИ меня поздравляют с мальчиком и показывают яички 

🤱Вот так у меня должен был родиться Герман, но родилась здоровенькая, крепенькая девочка Аринка 11июня 2011года🥳

🤸‍♀️В 9 месяцев Арине поставили диагноз «дисплазия», до года носили распорки на ножках 24 ч. в сутки.
Делали массаж, ЛФК, парафин, ну и всё вылечили.

В 3 года Арина решила, что она толстая и ей нужно срочно сесть на диету.
Но диета заключалась в том, что кушать можно только хлеб🧁 и конфеты

В 4года у Арины появился жених которого она заставляла укладывать всех кукол спать, и его маму уже начала тоже называть «мама», но их союзу не суждено было продлиться вечно, т.к через 2года мальчика перевели в другую группу.

Ходила на танцы, подготовку. Арина умеет лепить пельмени и готовить пирог. По дому помощница моя главная.

Ещё Арина занималась прикладным искусством и шила игрушки.

Не обижала никогда младшую сестру, хоть и было за что её стукнуть. Всегда говорит «как же я её побью если она маленькая?»

ОБОЖАЕТ Аринка зайчиков и если бы можно было построить дом в виде зайчика то у нас бы он обязательно был.

В доме всё с зайцами: игрушки, вещи, постельное, рисунки. Если не знаешь что подарить ей, то подари ей что- нибудь где изображен заяц. Умилению не будет предела

‍Арина всегда помогала младшей сестре с уроками. То тему объяснит, то рисунок нарисует. Первая помощница у меня. В первом классе потеряла портфель в магазине(как-нибудь расскажу об этом)

️Но 23 декабря 2019г всё изменилось 
В этот день мы купили ёлку и сообщили детям, что вечером будем её устанавливать.

Наступил вечер, я пришла с работы, младшая дочь со школы и оставалось дождаться только Аринку.
Ну вот Аринка дома и можно устанавливать и наряжать ёлочку. Дети ответственно к этому подошли, игрушки, мишура.. С трепетом и блеском в глазах.

Аринке было дано важнейшее задание убрать всё после установки. Я осталась в комнате а Аринка пошла убирать и вдруг я услышала «Ой» и звук падения.

Дальше как в тумане скорая-больница- и слова врача «У вашего ребёнка опухоль головного мозга»

Жизнь словно остановилась в тот момент. Врач продолжал говорить, а я слышала уже просто гул.

В эту же ночь была сделана первая операция «наружное дренирование» для облегчения её состояния перед основной операцией.

26.12.2019 День основной операции.(Удаление гигантской опухоли 4го желудочка и червя мозжечка)

В 12:00 её увезли. Операция продлилась 5ч, а после удаления опухоли её отвезли в реанимацию. Я встретилась с нейрохирургом и он сказал, что операция прошла хорошо, НО это лишь 50% успеха, а остальное уже будет зависеть от неё и от меня, потому что потребуется долгая реабилитация.

На утро её должны были перевести из реанимации в отделение, но ни на следующий день, ни последующие 28 дней Аринка не спустилась в отделение.

За это время у неё отмечалось угнетённое состояние до комы 1-2 степени.

10.01.2020 была наложена трахеостома т.к самостоятельно дышать у Арины уже не получалось, как бы не старались врачи запустить процесс.

И только спустя 25 дней её наконец отключили от ИВЛ.
И вот если так можно сказать счастливый день 23.01.2020 мы вместе!! её спустили в отделение.

После того, как Арину спустили в палату (после 28ми дневного пребывания в реанимации), она не умела ни стоять, ни сидеть, ни говорить. Вот лежит передо мной моя доченька, которой 8 лет..с истощением(весила она 18кг после реанимации), в носу зонд для еды, трахеостома. Глазки были постоянно закрыты, она даже звуков никаких не издавала. И с этого момента началась наша новая жизнь «после». Аринка училась заново дышать, глотать, жевать, сидеть, стоять и разговаривать.

Время шло. У Арины были новые успехи и новые победы (были и небольшие поражения), но она старалась, уже начала сидеть без поддержки и кушать самостоятельно. Появился голос. Но… Стала жаловаться на головную боль. Скорая. Операция. Установка шунта для снижения внутричерепного давления и восстановления нормальной циркуляции мозговой жидкости (ликвора).

На данный момент последствия операции оказались тяжёлые: у ребенка появилась гидроцефалия(сейчас она шунтирована), появилась тугоухость III степени ( не слышит одним ухом). Но это даже не самое страшное, самая наша большая проблема на данный момент это то что она теряет зрение. Один глаз уже не видит, второй видит плохо.
Нам установили диагноз атрофия зрительного нерва обоих глаз.
Это заболевание в России к сожалению не лечат.
Единственный наш шанс на спасение зрения это лечение стволовыми клетками такие операции проводят в таких странах как Израиль, Япония, Германии.
На данный момент мне ответила только Германия предварительный счёт 17 968€.
Мне матери с двумя малолетними детьми один из них инвалид. Эта сумма является заоблачной.

Я не знаю куда стучаться в какие двери, как мне спасти своего ребенка?!?!?

Ведь если она ослепнет полностью и имея уже проблему со слухом как последствия она начнёт хуже разговаривать, а там не слыша речи она замолчит. И на выходе получается слепоглухонемой ребенок- это всё это конец…

Документы

Благотворительное пожертвование

Пожертвовать с помощью Я.Деньги

Подождите, открывается страница оплаты...