Алексеева Доминика | «Фонд взаимопомощи»

Алексеева Доминика

Диагноз: Легочная атрезия с интактной межжелудочковой перегородкой Q22.0
Гипоплазия правого желудочка Q20.8
Суправальвулярный стеноз легочной артерии Q25.6
Дисплазия трикуспидального клапана (дисплазия Эбштейна) Q22.8
Дефект предсердной перегородки (большого размера) Q21.1
Недостаточность трикуспидального клапана Q22.8
Состояние после открытия легочного клапана (Россия)
Состояние после двунаправленного анастомоза Гленна (Россия)
Диагностическая катетеризация сердца (08.02.2017, Немецкий Центр сердца)
Баллонная дилатация ствола легочной артерии (Tyshak II 14 мм/L30 мм; 08.02.2017, Немецкий Центр сердца)

Цель сбора: Лечение

Сбор закрыт: 10 588 000

Письмо мамы Доминики 

Доминика родилась в родильном доме г. Сочи 15.01.2007, раньше срока на 3 недели. Её вес составлял 2 750 грамм, а рост — 53 см. Малышку оценили на 7/8 по шкале Апгар. Всё было хорошо, радость, поздравления родных и близких, и папа, который чудом и мольбами пробрался в палату, чтобы увидеть доченьку. Вот оно счастье…

16 января нас ввергало в ужас. При утреннем осмотре врач долго ее слушала, осматривала, а когда сняла носочки, то мы увидели синие стопы ног. Ничего мне не говоря, она с доченькой побежала в реанимацию. Я так и не поняла, что происходит, что не так. Выйдя с реанимации, врач сказала: «Ждите. Вас позовут». Спустя три часа вышла медсестра и позвала меня в реанимацию, где я увидела доченьку всю в проводках и с капельницей на головке.

Ко мне подошел детский врач-кардиолог и объяснил, что у доченьки очень редкий порок сердца «аномалия Эбштейна» ДМПП, плюс комбинированный стеноз легочной артерии. Как наверное и многие родители мы были в недоумении: как у двух не пьющих, не употребляющих наркотики людей, могло такое случиться?…. Мы стали искать в интернете, что это за порок сердца и то, что мы читали пугало нас. 

В реанимации доченька пробыла 5 дней и 16 дней в детском отделении новорожденных. В три месяца мы поехали в краевой ЦГХ, где наш диагноз подтвердили, сказав, что ребенка ждет череда операций, что порок не подразумевает в нашем случае радикальной коррекции, оперативное лечение будет только паллиативным… 

Не веря до конца в то, что это все происходит с нами и с нашим ребенком, мы приняли решение лететь в Москву в Бакулева. В Бакулева нас обследовали и отпустили домой наблюдать за развитием ребенка. Стеноз к году стал нарастать, доченька стала синеть и тяжело дышать, больше стала спать. После новогодних праздников, при ежемесячном осмотре кардиолог сказал, что его очень беспокоит состояние Доминики. Опасаясь за доченьку, мы выехали в краевой ЦГХ, где 29.01.08 нам провели операцию по наложению системно-легочного анастомоза слева протезом гор-текс стрейч. Доченька быстро и хорошо отошла от наркоза, к утру 30.01 нас перевели в палату, а через неделю мы были дома. 

Ежемесячные контрольные посещение кардиолога стали неотъемлемой частью нашей жизни… К двум годам нашему врачу не нравились показатели Доминики, надо было решать о дальнейшей тактике оперативного лечения. Нам посоветовали обратиться в Ереванский КЦ «Норк-Мараш» к кардиохирургу Граиру Овакимяну, который приезжал в Ереван из Кливленда и проводил уникальные операции. Мы отправили документы доченьки этому врачу и на следующий день получили ответ: «Приезжайте, ребенку показано срочное оперативное лечение». Продав участок со строящимся домом, заняв недостающую сумму, мы вылетели в Ереван. 

Девятого мая мы были в КЦ, где нас ждали. Мы сдали в срочном порядке анализы, холтер. Стали капать капельницу, 14.05 провели зондирование. 

 

15 мая нам объяснили, что правый желудочек мал, трикуспидальный клапан сильно гипоплазирован, но они попробуют сделать полуторажелудочкувую коррекцию. Операцию назначили на 18 мая, операция шла долго. Только ближе к 12 часам ночи, к нам в родительскую пришли хирурги и рассказали об операции: сделать полуторажелудочковую коррекцию не получилось, сделали Гленн. В реанимации доченька провела 7 дней, при выписке с нами побеседовал Граир Саркисович, дав нам надежду на полуторажелудочковую коррекцию. Мы договорились при малейших изменениях в состоянии ее сердечка сообщать в КЦ. 

В январе при очередном плановом осмотре наш кардиолог посоветовал слетать в КЦ на обследование, куда в марте мы и вылетели. Там нам провели полное обследование с катеризацией сердца. Так как Граира Саркисовича не было в это время в КЦ, мы договорились, что о выборе дальнейший тактике оперативного лечения нам сообщат по электронной почте. Ответ нас обескуражил: операция Фонтен!!! 

Мы стали искать другие КЦ. Нам посоветовали обратиться в Берлинский КЦ к доктору С. Б. Овруцкому. Мы выслали ему все наши обследования, сделанные в Ереванском КЦ. Станислав Борисович, посмотрев все наши обследования, сказал: «Полуторажелудочковая и только полуторажелудочковая коррекция с сохранением трикуспидального и легочного клапана».

Мы были очень рады, ведь это очень хорошо, что есть возможность вместо Фонтена сделать корекцию порока с сохранением обоих клапанов! Правый желудочек работает и трикуспидальный клапан тоже работает, хотя он гипоплазирован — это очень хорошо, так как есть возможность восстановить, реконструировать свои клапаны, дать возможность сердцу выполнять свою функцию в организме. 

Фонтен — это паллиативная операция, а не радикальная. К сожалению, после операции Фонтана следующий этап оперативного лечения — это только пересадка сердца. В нашем случае есть возможность обойтись без Фонтена, значит без пересадки сердца в будущем, ведь это так здорово!!! 

Мы попросили счет. Фонд «Фолд Вита» спасибо и огромное и низкий поклон от нашей семьи собрал необходимую сумму, и мы вылетели в Берлин… В клинике нам провели полный осмотр, в ходе зондирования нам убрали стеноз легочной артерии (градиент стеноза был пиковый), тем самым улучшили состояние Доминики. Сатурация возросла с 88 до 94, также ожидалось, что правый желудочек в ходе предполагаемой нагрузки наработает необходимый объем для коррекции…. 

А дальше нас отправили домой , на полгода…. Почему полгода!? Потому что стенизированный сосуд, к большому сожалению, как правило, стенезируется вновь, но этого времени должно быть достаточно, чтобы Доминика подросла и набрала нужный вес. 

Станислав Борисович нашу дальнейшую тактику лечения предполагал следующим образом: убрать ДМПП, сделать пластику трикуспидального клапана. Но также упомянул, что если параметры сердечка будут недостаточные, то нам сделают Фонтен. Мы очень надеемся и верим, что у нас и у кардиохирургов все получится!!! 

 

Раз в полгода мы отправляли все наши обследования в Берлин, и наконец нас пригласили на обследование для выбора оперативного лечения. В декабре 2019 года состоялось наше обследование с зондированием и МРТ, осуществить которое помогли нам Добряки… Результаты не понравились докторам: при активности уровень кислорода падает до 55-58%, это очень мало, очень сложно так жить, надо постоянно сидеть и лежать. Страдает не только качество жизни, но все органы и ткани… Поэтому мнение врачей, как гром среди ясного неба, — «вы кандидаты на Фонтен, но есть очень большое НО: у Доминики есть тенденция к увеличению печени и операция Фонтена повлияет не лучшим образом».

…Что делать… Доктор в личной беседе рекомендовал нам обратиться в Бостонский центр, у которого есть огромный опыт и практика именно по нашему пороку… 

Долго не думая, мы написали в Бостон, 4 недели доктора решали вопрос. Вердикт нас порадовал: «ДА, ВОЗМОЖНА радикальная коррекция порока», то есть у Доминики будет, как у здорового ребенка всё правильно, всё на своих местах.

Но сумма ооооочень внушительная — 141 168 американских долларов. Сказать, что такие деньги я не держала в руках, это мало. Я такую сумму видела только в кино… Мне негде взять такую сумму. Но и делать Фонтен, когда есть огромная возможность провести радикальную коррекцию порока …

Сейчас мы с доченькой на финишной прямой в борьбе за ее здоровье, за ее будущее. В этой 13летней борьбе остались мы с ней вдвоем. Наш папа не выдержал всего и ушел, мужчинам немного сложнее все переносить… Мне больше совсем нечего продать, все, что я могла продать, все, что копила, все было потрачено ранее на операции, лечение и обследования доченьки. Сейчас мы живем в коммунальной квартире моей мамы, то есть это наше единственное жилье, да что там говорить, оно даже не наше, а мамино, и продать его я не могу, да оно и не стоит этих денег… 

Мне 42 года, Доминика мой один и единственный долгожданный ребенок, мы есть друг у друга и все… Помогите нам , я вас очень прошу, не оставьте нас в конце нашего долго пути к выздоровлению… Я знаю и понимаю, что в фонде много деток с большими суммами на сбор. Так как Доминика сейчас стабильна, у нас есть время и мы можем подождать нашей очереди на сбор… Я вас прошу возьмите нас…

Фонд Помоги спаси жизнь помогает нам в сборе средств в размере 50% от счета. 

Доминика растет очень хорошей девочкой, мечтает кататься на роликах, но пока из-за отдышки может только сидеть на лавочке и наблюдать за ними, очень любит рисовать. Учится на отлично, в этом году она получила грамоту от министерства образования и науки за отличную учебу. Очень хочет стать ветврачом и вылечить всех бездомных котов и собак. На мой вопрос: «Дочь, а о чем ещё мечтаешь, что ещё ты хочешь???», она отвечает: «Я очень хочу, выздороветь, и когда вырасту, стать ветврачом»…

Документы

Благотворительное пожертвование

Другая сумма
Хочу помочь
Пожертвовать с помощью
Через sms

Подождите, открывается страница оплаты...