Алексеева Доминика | «Фонд взаимопомощи»

Алексеева Доминика

Диагноз: Легочная атрезия с интактной межжелудочковой перегородкой Q22.0
Гипоплазия правого желудочка Q20.8
Суправальвулярный стеноз легочной артерии Q25.6
Дисплазия трикуспидального клапана (дисплазия Эбштейна) Q22.8
Дефект предсердной перегородки (большого размера) Q21.1
Недостаточность трикуспидального клапана Q22.8
Состояние после открытия легочного клапана (Россия)
Состояние после двунаправленного анастомоза Гленна (Россия)
Диагностическая катетеризация сердца (08.02.2017, Немецкий Центр сердца)
Баллонная дилатация ствола легочной артерии (Tyshak II 14 мм/L30 мм; 08.02.2017, Немецкий Центр сердца)

Цель сбора: Лечение

Собрано: 29 200

0%

Осталось собрать: 10 558 800

Доченька родился 15.01.2007 раньше срока на 3 недели, в родильном доме города Сочи. Ее вес составлял 2 750​ а рост — 53 см. Малышку оценили 7/8 по шкале Апгар . Все было хорошо, радость поздравления родных и близких, и папа который чудом и мольбами пробрался в палату чтоб увидеть доченьку, вот оно счастья ….. Утро 16 января нас ввергало у ужас, утром при осмотре , врач долго ее слушала , смотрела, а когда сняли носочки то у нее были синие стопы ног, ничего мне не говоря она с доченькой побежала в реанимацию.​ Я так и не поняла что происходит, что не так , выйдя с реанимации врач сказала «ждите вас позовут».​ ​ Спустя три часа вышла медсестра и позвала меня в реанимацию,​ гдя​ я увидела доченьку всю в проводках с капельницей на головке,​ ко мне подошел врач и объяснил что он деткий кардиолог, и что у доченьки очень редкий порок сердца «аномалия Эбштейна»​ ДМПП, плюс комбинированный стеноз легочной артерии. Как наверное и многие родители мы были в недоумении, как у двух не пьющих, не наркоманов могло так случиться….  Мы стали искать в интернете что это за порок сердца, увы и увы то что мы читали пугало нас.

В реанимации доченька пробыла 5 дней и 16 дней в детском отделении новорожденных. В три месяца мы поехали в краевой ЦГХ​, где наш диагноз подтвердили, сказав что ребенка ждет череда операций, что порок не подразумевает в нашем случае радикальной коррекции, оперативной лечение будет только паллиативным.. Не веря до конца в то что это все происходит с нами и с нашим ребенком мы приняли решение лететь в Москву в Бакулева.​ В Бакулева нас обследовали, отпустили домой наблюдать за развитием ребенка. Стеноз к году стал нарастать, доченька стала синеть и тяжело дышать, больше стала спать. После новогодних​ праздников, при​ ежемесячном осмотре кардиолог сказал что его очень беспокоит состояние Доминики. Опасаясь за доченьку мы выехали в краевой ЦГХ, где 29.01.08 нам провели операцию по наложению системно — легочного анастомоза слева протезом гор — текс стрейч, доченька быстро и хорошо отошла от наркоза, к утру 30.01 нас перевели в палату, а через неделю мы были дома. Ежемесячные контрольные посещение кардиолога ​стали неотъемлемой частью нашей жизни… к двум годам нашему врачу не нравились наши данные, надо было решать о дальнейшей тактике оперативного лечения. Нам посоветовали обратится в Ереванский КЦ » Норк- Мараш» к​ кардиохирургу​ ​ Граиру Овакимяну, который приезжал в Ереван из Кливленда и проводил уникальные операции. Мы отправили документы доченьки​ Граиру Саркисовичу, на следующий день получили ответ «приезжайте, ребенку показано срочное оперативное лечение». Продав участок со строящимся домом, заняв недостающую сумму, мы вылетели в Ереван. Девятого мая мы были в КЦ , нас ждали, мы сдали в срочном порядке анализы, холтер. Стали капать капельницу, 14.05 провели зондирование, 15 мая нас позвали объяснив что правый желудочек мал, трикуспидальный клапан сильно гипоплазирован, но они попробуют сделать полуторажелудочкувую коррекцию . Операцию назначили на 18 мая, доченьку забрали во вторую очередь, операция шла долго, только ближе к 12 часам ночи, к нам в родительскую пришли хирурги рассказали об операции, о том что сделать полуторажелудочкувую коррекцию не получилось, сделали Гленн. В реанимации доченька провела 7 дней, при выписке с нами побеседовал Граир Саркисович, дав нам надежду на полуторажелудочкувую коррекцию . Мы договорились при малейших изменениях​ в состоянии ее сердечка сообщать в КЦ. В январе при очередном плановом осмотре наш кардиолог посоветовал слетать в КЦ на обследование, марте мы вылетили в КЦ, где нам провели полное обследование с катеризацией сердца, так как Граира Саркисовича не было в это время в КЦ, мы договорились что о выборе дальнейший тактике оперативного лечения нам сообщать по электронной почте. Ответ нас обескуражил, Фонтен!!!! Мы стали искать другие КЦ , нам посоветовали обратится в Берлинский КЦ к доктору С. Б. Овруцкому. Мы выслали ему все наши обследования сделанные в Ереванском КЦ. Станислав Борисович посмотрев все наши обследования сказал ,что полуторажелудочковая и только полуторажелудочковая корекция с сохранением трикуспидального и легочного клапана. Мы были очень рады, ведь это очень хорошо что есть возможность вместо Фонтена сделать корекцию порока с сохранение обоих клапанов!! Правый желудочек работает и трикуспидальный клапан тоже работает хотя он гипоплазирован -это очень- очень хорошо т к есть возможность восстановить, реконструировать свои клапаны, дать возможность сердцу выполнять свою функцию в организме, Фонтен -это паллиативная операция, а не радикальная, к сожалению после операции Фонтана следующий этап оперативного лечения -это только пересадка сердца. В нашем случае есть возможность обойтись без Фонтена, значит без пересадки сердца в будущем, ведь это так здорово!!! Мы попросили счет. Фонд «Фолд Вита» спасибо и огромное и низкий поклон от нашей семьи…собрал необходимую сумму, и мы вылетели в Берлин…В клинике нам провели полный осмотр, в ходе зондирования нам убрали стеноз легочной артерии( градиент стеноза был пиковый), тем самым улучшили состояние Доминики сатурация возросла с 88 до 94,так же ожидалось что правый желудочек в ходе предполагаемой нагрузки наработает необходимый объем для коррекции….  а дальше нас отправили домой , на пол года…. почему полгода!?? потому что стенизированный сосуд к большому сожалению ​ как правило стенезируется вновь, но этого времени должно быть достаточно чтобы Доминика подросла, набрала нужный вес …. Станислав Борисович нашу дальнейшую тактику лучения предполагал следующим образом.. убрать ДМПП , сделать пластику трикуспидального клапана. но так же упомянул что если параметры сердечка будут недостаточные то нам сделают Фонтен..Но мы очень надеемся и верим что у нас и у кардиохирургов все получится!!!!. Раз в пол года мы отправляли все наши обследования в Берлин, и наконец нас пригласили на обследование для выбора оперативного лечения в Берлин .В декабре 2019 года состоялось наше обследование с зондированием и МРТ осуществить которое помогли нам Добряки..….Результаты не понравились докторам… при активности  уровень кислорода падает до 55 -58 % это очень мало, очень сложно так жить , надо постоянно сидеть и лежать , страдает не только качество жизни , но все органы и ткани …Поэтому мнение врачей…как гром среди ясного неба вы кандидаты на Фонтен, но есть очень большое НО у Доминике есть тенденция к увеличению печени и операция Фонтена повлияет не лучшим образом …Что делать…доктор в личной беседе рекомендовал нас обратиться в Бостонский центр, у них есть огромный опыт и практика именно по вашему пороку…долго не думая мы написали в Бостон, 4 недели доктора решали вопрос ….вердикт нас порадовал….ДА ВОЗМОЖНА Радикальная коррекция порока, т е у Доминики будет как у здорового ребенка все правильно , все на своих местах…..но сумма ооооочень внушительная  141 168 американских долларов..Сказать что такие деньги я не держала в руках, это мало. я такую сумму видела только в кино…Мне негде взять такую сумму. Но и делать Фонтен когда есть огромная возможность сделать радикальную коррекцию порока …сейчас мы с доченькой на финишной прямой в борьбе за ее здоровье , за ее будущее. В этой  13 летней борьбе остались мы с ней в двоем, наш папа не выдержал всего и ушел, мужчинам немного сложнее все переносить…Мне больше совсем нечего продать,все что я могла продать, все что копила , все было потраченно ранее на операци , лечение  и обследования доченьки..сейчас мы живем в комунальной  квартире моей мамы т е  это наша единственное жилье, да что там говорит оно даже не наше , а мамино и продать его я не могу, да оно и не стоит этих денег….Мне 42 года Доминика мой один и единственный долгожданный ребенок, мы есть друг у друга и все….помогите нам , я вас осень прошу не оставите нас в конце нашего долго пути к выздоровлению.. Я знаю и понимаю что в фонде мгого деток с большими суммами на сбор, т к Доминика сейчас стабильна , у нас есть время мы можем подождать нашей очереди на сбор…я вас прошу возьмите нас…Фонд Помоги спаси жизнь помогает нам в сборе средств в размере 50% от счета..
Я знаю и понимаю что в фонде мгого деток с большими суммами на сбор, т к Доминика сейчас стабильна , у нас есть время мы можем подождать нашей очереди на сбор…я вас прошу возьмите нас…
 Доминика​ растет очень хорошей девочкой,мечтает кататься на роликах , но пока из-за отдышки может только​ ​ сидеть на лавочке и наблюдать за ними , очень любит рисовать, учится на отлично, в этом году она получила грамоту от министерства образования и науки за отличную учебу, . Очень хочет​ стать ветврачом вылечить всех бездомных котов и собак. На мой вопрос » Дочь ,а о чем ещё мечтаешь, что ещё ты хочешь???» Она отвечает » Я очень хочу, выздороветь , и когда вырасту стать ветврачом..  

Документы

Благотворительное пожертвование

Пожертвовать с помощью Я.Деньги

Подождите, открывается страница оплаты...